关注罕见病 代表、委员吁创新罕见病医疗保障机制
随着社会对罕见病关注度逐步提升，提高相关药物可及性成为业界关注话题，也受到正在参加2022年全国两会的人大代表、政协委员关注。
有专家呼吁，探索建立适宜罕见病药物的医保准入机制，创新罕见病医疗保障机制。通过加强城市定制性商业医疗保险（普惠险）与基本保险衔接，强化政府引导作用，完善宏观政策规范市场行为，强化普惠险新业态的科技支撑，促进罕见病药物医疗保障可及性，实现“
疾病罕见，但待遇常见”。
当下，各界对罕见病关注度提升，国家一系列鼓励罕见病新药加速审批上市、医保准入和临床使用的政策相继推出，纳入国家医保目录的罕见病
药品已有40余种，罕见病药物的可及性有所提升，但部分高值罕见病用药依旧无法被纳入基本医保支付范围。
不少人认为，罕见病药物单价高，会为医保造成极大负担。对此，全国政协委员、北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系主任吴明认为：“应科学评估罕见病用药对医保基金影响，通过综合措施，推动更多罕见病等创新药准入，逐步提高医疗保障水平，减轻民众用药负担。”
当下，靠医保一揽子解决所有罕见病医疗保障问题仍不现实。近年兴起的普惠险在一定程度上降低了普通民众参保门槛，浙江、成都、广东、山东、上海等地在相关实践中已取得初步成效。
全国人大代表、武汉大学全球
kaiyun平台官方客户端研究中心主任毛宗福教授认为，普惠险应在明确“基本、主体和兜底”政府责任的同时，充分发挥市场在资源配置中的作用，通过创新的社商合作，让惠普险成为便利千家万户的“大众医疗kaiyun平台官方客户端保险”。这位专家还指出，政府引导可提高参保人对普惠险的信心，通过公共资源、信息平台、政策工具共享可降低普惠险商业运作成本，将资源更有效率地投入在大病、重病的共济方面。
毛宗福教授建议，注重顶层设计宏观政策引导。比如，在国家层面成立普惠险部际联席会，综合性地指导地方开展试点工作；同时，鼓励地方有序先行先试，结合实际情况探索多元筹资方式。罕见病保障操作模式上应确保所有利益相关主体能持续参与，确保各主体各司其职，充分发挥主观能动性和积极性，提高罕见病患者的生存质量和保障水平。（完）
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