中国首个省级罕见病患者调研报告出炉
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》（下称《报告》）18日在长沙发布。“报告耗时1年，通过对1006个罕见病家庭、10余位资深罕见病专家的深度访谈而编成，是中国首个省级区域性罕见病研究报告。”中信湘雅生殖与遗传专科开云电竞官网登录入口 首席科学家、湖南蔻德罕见病关爱中心联合创始人卢光琇表示。
《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。
“受访患者年均医疗支出约45994元（人民币），超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元（人民币）。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和
心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。
《报告》指出，湖南已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网的
开云电竞官网登录入口，是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过多方共付、模式优化来降低患者负担。
卢光琇表示，湖南应整合相关专业资源尽快制定“遏制罕见病行动计划”，围绕罕见病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助，探索建立罕见病医疗保障专项基金，构建可持续的罕见病诊疗服务体系。
湖南省政协副主席、南华大学校长张灼华表示，《报告》有助于专家对湖南省罕见病患者基本生活情况的了解，设计相应的诊断、治疗和帮助模式，也将为政府和相关部门决策提供科学依据。（完）
【版权声明】秉承互联网开放、包容的精神，开云电竞入口 欢迎各方(自)媒体、机构转载、引用我们原创内容，但要严格注明来源开云电竞入口 ；同时，我们倡导尊重与保护知识产权，如发现本站文章存在版权问题，烦请将版权疑问、授权证明、版权证明、联系方式等，发邮件至pharmnet@netsun.com，我们将第一时间核实、处理。
- 相关报道
-
- 戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑(2020-11-17)
- 携手罕见 希望同行 海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立(2020-11-16)
- 中国约2000万人被罕见病困扰 36种相关药品纳入医保(2020-11-03)
- “医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？(2020-10-30)
- RDPAC康韦：保障罕见病药物可及 提升患者获得感(2020-10-28)
- 国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设kaiyun平台官方客户端中国意义重大(2020-10-26)
- 官宣降税 这39个抗癌药、14个罕见病药要降价？(2020-10-12)
- 曙方医药与Minoryx达成神经系统罕见病新药Leriglitazone在中国内地、香港及澳门的独家授权协议(2020-09-24)
- 国家医保局：罕见病药物将加大力度纳入医保、集采(2020-09-22)
- 罕见病用药进医保之难：病人有多少？都在哪里？(2020-09-22)
