第二届国家级罕见病专委会名单：钟南山等任顾问
开云电竞入口 9月3日讯 国家卫生kaiyun平台官方客户端委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。相比首届名单，这一届国家级罕见病专委会规模扩大近一倍，专家诊疗力量更加强大，罕见病防治工作将有望得到进一步推进。
专委会副主任兼办公室主任、中国开云电竞官网登录入口 协会副会长李林康说，专委会将在国家卫健委的领导下，研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议，组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议。
北京协和开云电竞官网登录入口 党委书记、副院长张抒扬说，推进罕见病防治工作，需要从完善保障制度、织密诊疗协作网、提高罕见病认知等多个方面着手，用实际行动关爱罕见病患者。
记者了解到，第二届专委会共40人，涵盖的专业领域更广：包括罕见病诊疗领域20人，
药品经济和药品保障领域6人，医疗保障和社会保障领域7人，医学伦理和医学遗传领域3人，以及卫生政策和卫生经济学领域4人。
根据名单，钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授任顾问。主任委员由张抒扬担任。
记者梳理名单发现，首都医科大学附属北京儿童
开云电竞官网登录入口院长倪鑫、天津市
儿童开云电竞官网登录入口 院长刘薇、复旦大学附属儿科开云电竞官网登录入口 副院长周文浩、西安交大第一附属开云电竞官网登录入口 院长施秉银等更多医疗机构的知名专家进入到第二届专委会名单里。李林康表示，专家专业领域涵盖从罕见病防治前端的医学遗传到后端的社会保障，及医学伦理等各方面，标志着我国罕见病防治体系不断向纵深拓展。
“更多专家的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用。”李林康说，专委会的新变化将进一步推动我国罕见病防治的管理工作，提升罕见病定义、诊疗和用药的规范化，完善对罕见病群体的保障。
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